“獨立生活和融入社區(qū)”之我見
——多視角解讀聯(lián)合國《殘疾人權利公約》第十九條
在社區(qū)宣傳保障殘疾人合法權益
一、聯(lián)合國《殘疾人權利公約》（以下簡稱《公約》）第十九條規(guī)定及其內涵
?。?）《公約》第十九條：“獨立生活和融入社區(qū)”
“本公約締約國確認所有殘疾人享有在社區(qū)中生活的平等權利以及與其他人同等的選擇，并應當采取有效和適當?shù)拇胧?，以便利殘疾人充分享有這項權利以及充分融入和參與社區(qū)，包括確保：
一、殘疾人有機會在與其他人平等的基礎上選擇居所，選擇在何處、與何人一起生活，不被迫在特定的居住安排中生活；
二、殘疾人獲得各種居家、住所和其他社區(qū)支助服務，包括必要的個人援助，以便在社區(qū)生活和融入社區(qū)，避免同社區(qū)隔絕或隔離；
三、殘疾人可以在平等基礎上享用為公眾提供的社區(qū)服務和設施，并確保這些服務和設施符合他們的需要。”
?。?）第十九條的內涵
《公約》第十九條，分別涵蓋了三個層面：“選擇”、“支持”、“融入”。
“選擇”——障礙者有權在與他人平等的基礎上選擇在何處、與何人一起生活；有權為實施自主選擇獲得必要的支持；選擇的范圍應與社區(qū)中的其他人一樣。
“支持”——應為障礙者提供符合他們需要的社區(qū)服務，并提供日常生活所需的各種支持。目前，大多數(shù)支持和服務是由家庭承擔的。在《公約》框架下，締約國政府有責任為家庭和社區(qū)提供支持。
“融入”——僅僅靠投入財政資源，不足以實現(xiàn)障礙者融入社區(qū)的權利。必須對社區(qū)進行轉型，使障礙者能夠在社區(qū)中參與教育、就業(yè)、社會、文化及政治的過程。
二、對第十九條的多角度解析
第十九條是一個總括性的權利，內涵非常豐富，但中國的法律和政策還沒出現(xiàn)過“融入社區(qū)”這個概念，因此有必要從不同角度對它進行解讀，澄清可能出現(xiàn)的疑義。
?。?） 第十九條與第十二條（在法律面前獲得平等承認）的關系
《公約》第十二條確認了障礙者的平等法律人格，其中提到，“締約國應當采取適當措施，便利殘疾人獲得他們在行使其法律能力時可能需要的協(xié)助”，這被稱作“支持性自主決策”。同時，第十二條還規(guī)定了，對障礙者的保護措施，應當尊重本人的權利、意愿和選擇，締約國應采取措施防止濫用保障。
第十二條是第十九條的前置條件——強調這一點，有助于我們理解“獨立生活和融入社區(qū)”所涉及的各種事項的決策者是障礙者本人，而非其監(jiān)護人或照料者。如果障礙者行使權利時存在阻礙，締約國應當采取措施予以協(xié)助，使他或她可以在外部支持下自主決策，例如為辦理銀行業(yè)務的視障者提供盲文合同，為司法程序中的聽障者提供手語翻譯等。并且，政府還應采取措施，防止監(jiān)護人或照料者侵犯本人的權利、意愿和選擇。
（2） 政府在保護這項權利中的角色
“獨立生活和融入社區(qū)”是一項積極的權利，單憑法律的確認、政策的重視及財政撥款是遠遠不夠的。在《公約》框架下，締約國政府應當采取措施，制定推動社區(qū)轉型的行動計劃和時間表，對社區(qū)、家庭、障礙者提供支持，使障礙者充分參與社會的各個過程，包括教育、醫(yī)療、就業(yè)、文化等等。
?。?） 第十九條與其它基本權利的關聯(lián)
對障礙者的教育、就業(yè)、健康等基本權利的保護和促進，都應該建立在“獨立生活和融入社區(qū)”的基礎之上。例如，一個障礙者獲得了進入普通學校接受教育的機會，但他或她卻不得不為此遠離家庭、遠離社區(qū)，否則就無法接受常規(guī)教育，這可以認為是違背了第十九條。
?。?） 第十九條與“去機構化”
“去機構化”，顧名思義，就是避免“機構化”。國際社會呼吁“去機構化”的聲音由來已久，這也是推動《公約》確立第十九條的重要歷史背景。因此，理解“去機構化”的含義，對理解第十九條至關重要。
融合國際的部分會員組織，如融合歐洲、加拿大社區(qū)生活聯(lián)盟，以及部分其它團體，采用了下列對“機構”的定義：
“任何地方，只要被標簽殘障的人被孤立或隔絕，且/或，被集中管理，就是機構。任何地方，只要其中的人無法或不被允許為自己的生活和日常決策做決定，就是機構。不能僅從規(guī)模的大小判斷一個地方是不是機構。”
這個定義有助于闡明，“機構化”不僅僅是地理或空間上的孤立，更重要的是，“機構化”是一種被孤立或隔離或無法自我決策的生活狀態(tài)。當我們在論及“殘疾人/障礙者權利”時提到“機構”，是指這個特定意義上的“機構”，并不是指所有的機構。
根據(jù)融合國際的理解，獨立生活和融入社區(qū)在很多國家意味著關閉機構。為什么要關閉（符合上述定義的）機構？一項針對歐洲孤兒院的“去機構化”運動顯示：
1、兒童與家庭的分離嚴重損害孩子們的健康與成長。缺乏與父母、社會互動的兒童，身體、語言、認知、精神、人際關系都嚴重受損；
2、制度化的集中管理，傾向于統(tǒng)一安排生活（如早上七點集體吃飯、晚上八點集體入睡、周二集體逛公園等），忽視個體需求，抑制個人發(fā)展；
3、精神藥物、捆綁措施常被用來控制個人，虐待和不人道待遇時有發(fā)生，而外界難以知曉，難以干預；
4、孤兒院的大部分兒童無法獲得獨立生活的能力，終身留滯于各類封閉機構，如收容障礙者的機構、精神病院、老人院等，無法回歸社區(qū)；長大后能離開封閉機構的少數(shù)人，也比其他人群更易受權利侵害；與之相反，越早離開孤兒院的兒童，越容易回歸社會、過上幸福健康的生活。
5、更重要的是，這項運動還發(fā)現(xiàn)，通常是家庭由于遭遇貧窮和疾病，卻得不到社會支持，才被迫將子女送入孤兒院。如果政府將為機構提供的支持，轉為為家庭提供支持、避免兒童和家庭分離，后者所需費用只是前者的30%。①
以上“去機構化”的理由，對所有封閉機構可能都是適用的。當然，“獨立生活和融入社區(qū)”的要求不僅是關閉機構。其核心內容，是政府和社會應投入更多資源，直接對社區(qū)、家庭和障礙者提供支持。
三、若干國外良好實踐
?。?）巴浦信托
巴浦信托是印度的一家致力于倡導精神障礙者權利的非營利機構。其社區(qū)服務項目根據(jù)貧民窟中的人所需“支持”的高低程度，為他們提供正式、非正式的服務，包括心理疏導、陪同門診、同輩互助、藝術治療、組織家庭協(xié)商等。巴浦的社工們每天都走入當?shù)氐呢毭窨?，在貧民聚集的街角給他們講解心理健康的基本知識，需要服務的人可以私下向她們尋求幫助。
例如，一位帶著女兒生活的婦女，丈夫意外去世，婆家和娘家都拒絕接納，她流離失所，人身安全也難以保障，因此陷入嚴重的心理危機。巴浦的社工先幫助她找到了一份工作；再通過組織她與家庭的多次協(xié)商，使她得以回到娘家暫住。再例如，一位幼年遭受過性侵害的婦女，結婚后常常自言自語，生活無法自理，巴浦的社工為她進行了16次藝術治療，如跳舞、打鼓、畫自畫像等；也帶她會見醫(yī)生，請醫(yī)生解答她的困惑；使她逐步恢復與人溝通的能力。
對照《公約》第十九條，巴浦模式最大的特點是不使用殘疾或疾病的標簽，避免了對障礙者的集中管理或與人群的分隔。而且，它充分動員社區(qū)已有資源，如家庭、醫(yī)療、教育、警察、司法等，既為障礙者提供符合其需求的支持，也促進了整個社區(qū)的轉型。
?。?）Lumos（障礙兒童的去機構化）
世界上有800萬兒童被關閉在機構里，其中大部分并不是嚴格意義上的孤兒，而是因為出生后的身心障礙，被原生家庭遺棄。Lumos是一家歐洲慈善機構，致力于促進歐洲兒童的“去機構化”，她們在幾個層面上工作：幫助孤兒院兒童離開機構，獲得家庭模式的照料；與政府和社區(qū)合作，對社區(qū)中的教育、健康、社會服務模式進行轉型；與家庭合作，對抗貧困與歧視；與兒童合作，改變社會觀念；與其它NGO，例如倡導自閉癥者權益的機構，合作倡導“去機構化”。
Lumos的工作推動了政府發(fā)展基于社區(qū)的服務、家庭支持服務、全納教育學校，即使在極度貧困的摩爾多瓦，過去5年入住孤兒院的兒童也減少了50%。這是因為，越來越多障礙兒童直接在社區(qū)和家庭中獲得了支持和照料。
四、國內良好實踐
在社會隔離日益嚴重的形勢下，仍有少數(shù)服務機構在探索社區(qū)服務模式。在心智障礙領域，有慧靈、融愛融樂、利智康復中心等組織在推動智障人士的社區(qū)康復、社區(qū)融入等獨立生活支持；在精神障礙領域，有廣州利康家屬資源中心、北京海淀區(qū)精神衛(wèi)生防治院、長沙心翼會所、云南新天地會所等在探索精神障礙人士回歸社區(qū)的可行路徑。此外還有專注政策倡導的機構，通過推動《精神衛(wèi)生法》的改變，為精神障礙者的“去機構化”奠定法律基礎。
?。?）慧靈家庭
慧靈于1995年創(chuàng)辦，分別在北京、西安、西寧、天津、長沙、重慶、蘭州、萬州、清遠、上海和杭州成立服務機構。與福利院及其它封閉機構相比，慧靈的特色在于，其服務的宗旨是提升智障者在社區(qū)中獨立生活的能力。在慧靈提供的各種服務中，慧靈家庭應該是最值得一提的。每個慧靈家庭都設置在普通社區(qū)內，有一位工作人員充當“生活輔導員”,照顧不超過6名“家庭成員”，以自主生活的理念為核心，幫助智障學員在真實自然的家庭生活情境中及在社區(qū)中學習自己獨立生活的技能。此外，慧靈還有劇團、支持性就業(yè)、庇護農(nóng)場等服務。
?。?）衡平機構的《精神衛(wèi)生法》倡導
衡平機構經(jīng)過法律倡導，促使2012年10月通過的《精神衛(wèi)生法》最終確立了“無危險不強制”的基本原則，大大提高了精神病院的收治門檻。2013年5月1日該法施行之后，大批住院患者經(jīng)過醫(yī)院評估，符合出院標準。例如，在北京海淀區(qū)精神衛(wèi)生防治院，經(jīng)過院方調查，近300名患者中180多名患者都要求出院回家，其中150多人符合出院條件。②廣東省精神衛(wèi)生研究中心社會精神醫(yī)學研究室主任林勇強則認為，“超過99%的病人都是非自愿住院的。符合危險性標準的患者充其量只有10%，一旦嚴格按照法律實施，大批病人只能回歸社區(qū)”。③
?。?）融愛融樂
北京融愛融樂心智障礙者家長組織于2012年正式注冊，使命是“為心智障礙人士提供定期的融合的娛樂文化體育活動，推動支持性就業(yè)及融合自主的社區(qū)生活，通過家長倡導、社會倡導、支持心智障礙人士的自我倡導，促進社會融合”。④融愛融樂雖然也有就業(yè)輔導員，但主要依靠家長、志愿者，舉辦“志愿者帶領心智障礙人士的一對一的體育活動”，不同于那種完全依賴專業(yè)技能而忽視了人與人之間相互關懷扶持的服務模式。
這些活動使我想起一個權利倡導者的話：“愛他人，是不需要專業(yè)培訓的”。如果完全依賴專業(yè)照顧者，認為只有社工、培訓師、醫(yī)護人員、輔導員才可以照顧障礙者，我們可能在制造新的等級制度，默認障礙者只是被動接受照顧（無法對他人產(chǎn)生積極影響），將障礙者進一步推向與社會主流隔離的邊緣位置。
?。?）長沙心翼會所
長沙心翼會所是一家社會公益性精神康復會所。這里沒有醫(yī)生和病人，只有職員和會員。已成功運行5年，為430多名精神康復者免費提供職業(yè)訓練、心理疏導、社交就業(yè)服務。心翼會所與“慧靈家庭”的模式比較接近，側重于生活、社交、就業(yè)技能的支持，提供的服務也是以障礙者自主需求為導向。
五、國內實施中的問題
從“選擇”、“支持”、“融合”三個層面來看，我國的實施過程中存在以下問題：
?。?）大量障礙者被家庭或機構隔離，缺乏自主生活選擇
政府代表接受殘疾人權利委員會審議時承認，中國目前有大約數(shù)百萬人住在各式封閉機構中,包括約9萬名兒童（其中90%為障礙者）。規(guī)模最大的機構有多達2000個的床位。 ⑤此外，還有更多障礙者生活在自己家中卻與社會隔離，這部分人口的數(shù)量并未得到全面統(tǒng)計。
一部分障礙者由于行動不便長期無法出門。另一部分障礙者由于精神障礙被鎖禁在家。對于行動不便的障礙者，國家正在發(fā)展社區(qū)康復（包括社工到障礙者家中提供居家康復服務）和無障礙設施。對于精神障礙者（包括一部分伴有精神障礙的智力障礙、自閉癥者），衛(wèi)生部2005年啟動“全國重性精神疾病醫(yī)院社區(qū)一體化管理治療項目”，民間稱之為“解鎖行動”，把被鎖在家里的障礙者送到醫(yī)療機構接受免費治療。
不可否認，社區(qū)康復和解鎖工程為許多障礙者及家庭帶來了福音。尤其是在我國農(nóng)村地區(qū)，如果家庭貧困，當?shù)赜秩狈︶t(yī)療、康復資源，這些工程能立刻發(fā)揮顯著的作用。
但對于城市中的障礙者而言，由于與農(nóng)村截然不同的經(jīng)濟基礎、分工模式和生活模式，這些政府工程的效果也可能是負面的。它們強調對障礙者的醫(yī)療、管控、康復，重心仍然停留在對障礙者個人的“矯正”上，而非提供社區(qū)生活支持。當有限的財政資源集中投放給醫(yī)療機構、托養(yǎng)機構時，障礙者就越來越遠離“好的選擇”——在社區(qū)中獨立生活。相反，他/她們成為殘聯(lián)集中管理的對象，日常生活、就業(yè)、教育、醫(yī)療都被納入為殘疾人特設的體系，與主流人群進一步分離。
我國城市中目前為障礙者提供的機構服務，大概有集中托養(yǎng)、孤兒院、精神病院、老人院等幾種主要模式。其中，雖然孤兒院、老人院的初衷并非是輔助障礙者生活，但客觀結果就是這些機構中大約90%的常居者是障礙者。雖然各類機構使用的名稱有別，但總體上仍以隔離為共通特征，因為它們將障礙者與其他人群分離開來，進行集中管理，脫離了常態(tài)社區(qū)。
隨著政府財力不斷增強，在城市中用于新建或補貼封閉機構的財政資源越來越多，社會隔離的形勢日趨嚴峻。2010年，衛(wèi)生部宣布在兩年之內改擴建550家精神病專科醫(yī)院。2012年，中國殘聯(lián)、民政部等多部委聯(lián)合發(fā)出《關于加快發(fā)展殘疾人托養(yǎng)服務的意見》，引起許多地方政府踴躍興建大型集中托養(yǎng)機構，一個機構投資動輒數(shù)億，床位動輒過千。政府在這方面的投資多大？以北京為例，“2013年殘疾人入住社會福利機構，每人每月最高可獲1000元補貼，福利機構每托養(yǎng)一名殘疾人，每月最高可享300元的運營補貼。”⑥廣東省珠海市殘聯(lián)甚至提出“托養(yǎng)一人，幸福一家，和諧一方”的口號，以每人每月1500元的補貼向托養(yǎng)機構購買服務。 ⑦
?。?）與封閉機構相比，社區(qū)和家庭得到的支持嚴重不足
第一，到目前為止，政府支持社區(qū)服務機構的力度遠不及對封閉機構的支持。以深圳為例，目前為精神障礙者及家庭服務的社工不足10人，與其1400-1500萬的人口基數(shù)及高達21.19%的成年居民精神疾病患病率完全無法匹配。⑧深圳的社工數(shù)量位于全國領先水平，對障礙者的社區(qū)生活支持尚且如此落后，其它地區(qū)更可想而知了。第二，即便是設立了殘疾人服務項目的社工機構，也只為具有當?shù)貞艏矣袣埣沧C的居民服務，以戶籍為門檻，這又造成大量障礙者得不到社區(qū)支持。第三，在許多農(nóng)村地區(qū)，基本的康復、醫(yī)療服務資源都不到位，更不用提社區(qū)支持體系。
此外，政府直接提供對家庭和個人的支持更是相對不足。仍以經(jīng)濟水平較為發(fā)達的深圳為例，2013年，深圳“低保家庭且為重度持證殘疾人每人每月補貼300元”，一年僅補貼3600元。⑨同一年，深圳最低工資標準為每月1600元，上一年度居民人均可支配年收入為40742元。殘疾人補貼的數(shù)額與最低工資標準、居民人均可支配收入的懸殊，說明了政府對障礙者及其家庭的支持嚴重不足。相比之下，障礙者如果住進封閉機構，反而可獲得來自政府的每月上千元補貼（如上文提到的，北京對住進托養(yǎng)機構的障礙者每人每月補貼1000元），機構也可獲得一定補貼（如上文提到的，珠海市對托養(yǎng)機構以每人每月1500元的標準補貼）。財政資源的投資方向，嚴重“重機構而輕社區(qū)”。
?。?）缺乏推動社區(qū)融合的措施
社區(qū)轉型，除了支持障礙者獨立生活，還涉及對障礙者在社區(qū)中接受教育、健康、就業(yè)、文化、政治等服務的支持。這些都有待于各級政府及社會各方力量共同來推動。
六、國內實踐建議
（1）呼吁停止新建機構
《殘疾人權利委員會第八屆會議就中國初次報告通過的結論性意見》，關于第十九條的意見包括：“建議立即采取措施，逐步淘汰并消除對殘疾人的機構看護。”在財政資源不斷增加、政府愿為障礙者提供更多支持的當下，我們要注意這些錢是用來投資新建機構，還是用來發(fā)展融合社區(qū)？即便我們不可能立即關閉機構，也應呼吁政府停止新建更多機構，將財政資源用于支持社區(qū)和家庭。特別是在資源有限的前提下，如果都依賴托養(yǎng)機構、精神病院、孤兒院和老人院，有心發(fā)展社區(qū)生活服務的人就得不到資源。
?。?）推動服務模式轉型
殘疾人權利委員會建議，“中國就為殘疾人提供支助服務、助其獨立自主生活問題與殘疾人組織協(xié)商，還應向高度需要支助的人提供支助服務。”目前的一個普遍問題是，許多家庭，特別是年長的父母們，不知道除了封閉機構，社會上哪里可以容納有身心障礙的已成年家庭成員。在已知方案有限的情況下，家長們也在推動政府新建更多托養(yǎng)中心。民間組織如能向家長們傳播獨立生活和融入社區(qū)的理念，普及社區(qū)生活、融合教育、支持性就業(yè)的實踐模式，有助于改變家長的想法，進而改變政策走向。
除了政府責任轉型，民間組織也可學習國內外的良好實踐，探索符合當?shù)靥攸c、符合第十九條的社區(qū)生活支持模式。
七、結語
我國政府于2008年毫無保留地批準了《殘疾人權利公約》，并在2010-2012年間，接受了殘疾人權利委員會的初次審議。但到目前為止，我國尚未采取措施，提升公眾對“獨立生活和融入社區(qū)”的權利意識，也沒有制定落實這項權利的時間表和措施，大量的障礙者仍居于家庭或封閉機構中，與所在社區(qū)隔離。
與之相反，在我國經(jīng)濟實力增長的同時，政府有越來越多的財政資源用于興建或資助封閉機構，如托養(yǎng)中心、福利院、精神病院、老人院等。一個障礙者在家庭和社區(qū)中生活能得到的政府補貼，遠遠低于入住封閉機構所能獲得的補貼。因此，對于“獨立生活和融入社區(qū)”的權利而言，我國主流發(fā)展趨勢與《公約》的要求是背道而馳的。扭轉這種南轅北轍的局面，亟需民間社會加強研究和采取行動，推動“去機構化”與“社會融合”。
?。ㄗ髡邉⒓鸭严岛馄綑C構研究員，香港大學人權法碩士）
注釋：
?、賂ED公開課，Georgette Mulheir：孤兒院的悲劇：HYPERLINK.
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?、輾埣踩藱嗬瘑T會第八屆會議：對中國的審議，2012年9月18-19日。
?、蕖侗本┤請蟆罚?013年1月起殘疾人入住社會福利機構每月最高補貼千元，HYPERLINK .
⑦中國殘疾人聯(lián)合會網(wǎng)站：“托養(yǎng)一人、幸福一家、和諧一方——廣東省珠海市慰問在托重度殘疾人”，HYPERLINK.
?、唷赌戏饺請蟆罚?ldquo;深圳精神疾病患病率21%全國居首”，HYPERLINK .
?、帷毒蟆罚?ldquo;深圳困難殘疾人補助金標準全省最高”：HYPERLINK .
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